В Челябинске помогут детям с ультраредкими заболеваниями


23 апреля в Citrus Fitness пройдет благотворительный турнир по боксу. Его организует фонд «Редкие дети», организованный в 2013 году. Их подопечные больны ультраредкими генетическими заболеваниями. Фонд помогает им в покупке лекарств и перевязочных материалов, а также в социальной адаптации. 

В 2013 году он назывался «Мы рядом». Его представители работали с детским онкоцентром и «детьми-бабочками». А в 2021 году был выигран грант президентского фонда и деятельность организации была расширена. Об этом во время пресс-конференции, организованной медиахолдингом «Гранада Пресс» рассказала председатель фонда «Редкие дети» Наталья Астафьева.

- Мы стали работать с детьми с редкими генетическими заболеваниям. Предстоящий бой призван поддержать детей с ихтиозом (это так называемые «дети-рыбки»). Их лечение не прописано в региональном бюджете, поэтому они нуждаются в нашей с вами помощи, - сообщила Наталья Астафьева.

В Челябинске ихтиозом болеют три ребенка, а в целом по стране их около двухсот. Как рассказала Екатерина Карасева, мама восьмилетнего Ильи, таким детям необходимо специальное питание и дорогостоящие кремы. До повышения цен их покупка на полгода обходилась в 200 тысяч рублей.

- У Ильи сильное шелушение кожи, которое сопровождается сильным зудом, иногда у таких детей встречается вывернутость век. Чешуйки на кожи напоминают рыбью чешую. Получается, что у ребенка нет защитного слоя кожи. У моего ребенка сложная форма заболевания: у него очень сильные аллергические реакции – синдром Нетертона, - рассказала Екатерина Карасева.

Фонд помогает маме Ильи закупать крема и специальные смеси для питания, моющие средства и масла. Если  же их не использовать, то на кое образуются трещины и кровоподтеки. Сейчас мальчик учится в школе. Его мама приходит на перемены и увлажняет кожу ребенка. Благотворительный турнир по боксу позволит собрать денежные средства на нужды фонда, а также привлечь внимание общества и СМИ к проблемам таких детей. 

В поединках между собой сразятся любители бокса, победит только один из них. Как рассказал тренер по боксу Бойцовского клуба Citrus Fitness Дмитрий Рыжих, к нему на тренировку пришла представительница фонда Анна и рассказала о проблемах таких детей. 

- Мы захотели помочь, ведь эти дети – настоящие бойцы, они борются с заболеванием каждый день. Желающих принять участие в турнире оказалось очень много, - отметил Дмитрий.

Впервые среди участников и гостей соревнований пройдет благотворительный аукцион, где будет разыграна футболка с автографом Петра Яна - знаменитого российского бойца смешанных боевых искусств, чемпиона UFC. 

Стать зрителем благотворительного турнира по боксу и помочь фонду «Редкие дети» можно, сделав пожертвование от 300 рублей на официальном сайте фонда.

 

Источник: chel.mk.ru

Читайте так же

03 октября

В челябинской области институт бесплатно обучит детей мобилизованных граждан

Физико-технический институт НИЯУ МИФИ, три филиала которого действуют в Челябинской области, объявил о том, что будет бесплатно обучать детей граждан, призванных на службу в рамках частичной мобилизации. Это касается студентов, находящихся на «коммерческой форме обучения.

26 сентября

Для студентов открыта горячая линия по мобилизации

Минобрнауки запустило для студентов горячую линию о частичной мобилизации.

Комментарии (0)